“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，特别治愈 。其实只要给他们机会 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，就重新拾起信心 ，每一种颜色都值得盛开 。没有被孤立 。还伴随视力残疾，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，多好看 。当时 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈：“这是命 ，她就会问我 ：“妈妈 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。了解之后我更加崩溃，我甚至不想看孩子 ，我们特别幸运 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，也让我感同身受 。我把这些瞬间发布到网上 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，能遇到这样的老师和校长 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。她的眼球会不停震颤 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。可我不认 。我记在了心里 ，打疫苗的时候必须得出门 ，
但也有特别温暖的时刻 。也不敢告诉老师 。别的同学在抄板书 ，慢慢地 ，这件事很有意义 。我带着她去北京与爸爸团聚 。7岁的她可以自在地表达自己。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，只能减轻震颤 ，我了解不少白化病成年人 ，而是说：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，不会误以为有传染病 。她又说孩子是白头发 ，一看到孩子就哭 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，
每次出去复查 ，恶意就会少很多。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，下地铁时 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，
孩子5岁那年，但我不认命 。
“别人说我们丑，甚至有人去摘她的眼镜 。“被看见”之后，
记者 ：“被看见”之外，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、
记者 ：从确诊到接受现实 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，有小朋友说 ：“哇 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗
。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱
，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，我和孩子从北京回老家生活 ，一年只能见几次 。那我就不去了
。那是属于她的世界
，老师提前把她的情况介绍给了全班同学
，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，他们会很努力 ，大多只是好奇 。
记者 ：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限 ，没有把孩子拉走 ，急得偷偷哭，我们都愿意尝试 。这样我们带孩子出门时，济南 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，孩子刚会走路 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。一位母亲把这两句话记在了心里 。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，有的人看到会下意识躲开 ，希望每一位“月亮孩子” ，会有人看过来 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房，在游乐场被说“你长得好丑”，日前 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，离黑板只有一米远 。就给她配了4倍放大的望远镜 。可我不认。他说 ：“如果你戴帽子，只有她不动笔，我当时完全不懂 ，先天性问题的手术医保不报销 。视频火了，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，但抱有恶意的人很少，设备也测不出她的真实视力 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，每半年复查一次 。
更愁的是，过年时她做了眼球震颤手术 ，专用墨镜两三百块钱 。护理上有一大堆注意事项 。高铁 、很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，易晒伤 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗？
“小爱莎”妈妈 ：有 。都可以被世界温柔以待。还有畏光、青岛 、为了生计 ，以前带孩子出门 ，至少手里有积蓄 ，《生逢其时》播出之后 ，天很热也包得很紧 ，别人问的时候我选择沉默 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，她不再惧怕别人的注视 ，
记者：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，已经腰肌劳损 。又好奇又害羞 ，老师把她的课桌单独挪出来，”
后来我才知道 ，出生时一头白发 ，助产士告诉我是个女孩 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，现在更多人明白这是白化病，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。坐在第一排她都看不清黑板。最后只能去做盲人推拿 。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，但只要有一点点帮助 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，你白头发好漂亮，”“我只是不同颜色的山茶花 ，很多人跟我说这就是命 ，”
在安徽亳州，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话，
很长一段时间走不出来 。很多医生甚至不知道白化病 ，只能跑北京 、以后小学 、那天老公说要带我们赶大集 ，白化病不只是头发白，给这个群体带来了什么改变 ？“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。工作强度很大 ，怀疑是白化病 。好像'小爱莎'公主 。世界有五颜六色 ，医保一分钱都不报 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，